Brasileiro sem braços e pernas devido à síndrome rara viraliza: “e você reclamando da vida”

Com mais de 5,1 milhões de visualizações só no Instagram, o vídeo em questão traz uma reflexão sobre como as pessoas perdem oportunidades de aproveitar bem o seu dia por dar mais importância a experiências negativas.

“Hoje o dia está muito bonito, ensolarado... e você reclamando da vida. Acorda! Você tem tudo. Reclamar não adianta nada, só piora as coisas. Então, agradeça! Tenho certeza de que sua vida vai melhorar”, diz ele. Veja:

Segundo o portal MedlinePlus, a síndrome de Tetra-amelia é uma anomalia genética rara, provocada por mutações nos genes WNT3 ou RSPO2. Essas alterações afetam a chamada sinalização WNT, um mecanismo essencial para o desenvolvimento dos membros e de vários órgãos durante o desenvolvimento embrionário.

Quando essa proteína deixa de ser produzida corretamente na gestação, o corpo do bebê não recebe os sinais necessários para o crescimento dos membros. Consequentemente, isso resulta na ausência total ou parcial deles.

O nome da condição vem do grego, em que “tetra” significa “quatro” e “amelia” refere-se à ausência de membros. Em muitos casos, a síndrome também provoca malformações severas no coração, pulmões, face, sistema nervoso e trato gastrointestinal, levando à morte antes ou logo após o nascimento.

Estima-se que a frequência da síndrome seja pelo menos 30 vezes maior entre natimortos do que entre nascidos vivos, de acordo com dados do MedlinePlus. Por isso, cada sobrevivente representa uma raridade médica.

Conforme o site Tua Saúde explica, quando o bebê nasce apenas com a ausência dos quatro membros, mas sem malformações internas graves, é possível ter sobrevida e qualidade de vida com acompanhamento médico, terapias de reabilitação e uso de tecnologia assistiva. Esse é justamente o caso de Tiago Linck.

Não existe uma “cura” para a síndrome. Contudo, o tratamento multidisciplinar atual pode levar a melhoras na qualidade de vida do paciente, além de promover autonomia e prevenir complicações respiratórias ou ortopédicas.

A síndrome de Tiago foi descoberta 65 dias antes do seu parto, quando também se verificou que sua irmã gêmea, Daiana, não apresentava a mesma condição. Em entrevista ao jornal GZH, seus pais, Jair e Rosane Linck, lembram que ficaram com medo com o diagnóstico: “Nunca tínhamos ouvido falar nisso. Mal sabíamos se ele sobreviveria”.

Enquanto aprendiam a lidar com a situação, a família decidiu olhar para a deficiência como um desafio que não poderia impedir a criança de ter uma vida completa e feliz. Assim, desde cedo, os parentes tentaram buscar alternativas para oferecer a Tiago a maior independência possível.

Durante a infância, ele passou por diversas sessões de fisioterapia para conseguir manter o equilíbrio, nadar e usar cadeira de rodas. Em 2018, ao ganhar sua primeira cadeira motorizada, o jovem sentiu que conquistava, por fim, autonomia. “Foi como se eu tivesse ganhado pernas, porque consigo ir a qualquer lugar”, conta ao GZH.

Tiago conseguiu frequentar a escola com o auxílio da irmã e de ferramentas de ditado por voz para escrever. Apesar de ter se tornado uma figura pública, ele segue com os planos de terminar o Ensino Médio e cursar uma graduação – talvez Filosofia ou Educação.

A história do jovem não é apenas sobre sobrevivência médica, mas também sobre resiliência e propósito. O pai, que hoje administra a carreira do filho, acredita que a maior força de Tiago está na forma como ele encara a própria condição. “Eu o eduquei para entender que as pessoas iriam duvidar dele, mas que ele não podia duvidar de si mesmo”, conclui.